Sobre anencefalia

Minha mãe é médica pediatra e geneticista. Nas estantes da minha casa sempre houve livros  sobre distúrbios e doenças genéticas, imensos e cheios de fotos, que eu folheava, pedindo explicações a ela.

O mundo das malformações (sim, gente, malformação é o termo técnico consagrado, e embora “má-formação” também possa ser usado, dificilmente se vê em textos médicos) e doenças genéticas é pouco conhecido de quem nunca viveu pessoalmente esse tipo de problema. Mesmo as doenças mais prevalentes, como a Síndrome de Down, aparecem em média 1 vez a cada 1000 nascimentos, dependendo da idade da mãe, e há outras que têm, literalmente, 1 caso em 1 milhão. A chance de que um casal saudável, em idade fértil, sem consanguinidade, tenha um filho com algum problema genético é pequena. E por isso acaba sendo fácil ignorar essa realidade que passa ao largo da vida de quase todos nós.

De todas as fotos que vi nos livros da minha mãe, a que mais me assustou, desde a primeira vez , foi a de um bebê anencéfalo (Junto com uma outra, de um feto arlequim, mas isso não vem ao caso. Se a curiosidade for muita e a repulsa, pouca, procurem no Google.). Eu devia ter uns 12, 13 anos, e pensei que aquela foto parecia um sapo. Perguntei a ela do que se tratava, e ela me explicou que era um bebê cujo cérebro – ou, mais precisamente, descobri depois, encéfalo, porque a malformação inclui também ausência de cerebelo – simplesmente não se desenvolvia.

Fiquei imaginando o que isso significava. Perguntei a ela se o bebê sobrevivia, e ela foi categórica: não. Pode durar um pouco mais ou um pouco menos de tempo, pode nascer morto, mas a condição é incompatível com a vida. (E, mesmo assim, apenas no limite em que atividade cardiorrespiratória, por si só, é vida, também entendi depois.) Perguntei se era possível saber com segurança durante a gestação, e ela disse que sim. Mas que, mesmo assim, a mãe precisava levar a gravidez até o fim, porque não podia antecipar o parto. E que era muito triste para as mães receber esse diagnóstico.

Por muito tempo, não ouvi falar em anencéfalos em nenhum lugar fora da minha casa. Mas um dia eles começaram a aparecer nas notícias, em discussões sobre o direito das mulheres de interromper uma gravidez fadada ao insucesso, expondo-se a riscos. Até porque  há que se lembrar que toda gravidez é um risco para a grávida. E não fazia sentido para mim obrigar uma mulher a isso.

Passou mais tempo, entrei para a faculdade de Direito, e as coisas ficaram cada vez mais confusas. Como é que se autorizava retirar o coração de uma pessoa com morte cerebral, para transplante, mas não se reconhecia que um feto sem encéfalo poderia ser retirado do útero? Que conceito torto de vida é esse? Por que é que se confia tanto nos médicos para permitir, como num projeto de lei em tramitação, que avaliem se uma mulher tem condições psicológicas para prosseguir com a gravidez, mas não se confia neles para dizer se um feto de 16 semanas não tem cérebro? E, mais ainda, por que é que os direitos desse feto sem cérebro – e, portanto, sem atividade cerebral, o que nos autoriza a questionar sua própria existência como ser humano vivente – se sobrepõem aos direitos da mulher que o carrega?

E aí vêm as razões da desconfiança. “Ah, os erros médicos”. Não devemos mais nos submeter a cirurgias? Autorizar a expedição de certidões de óbito? Afinal, o médico pode estar errado, o sujeito pode não estar morto. “Ah, e os milagres?” Olha, levados em consideração os milagres, nem os mortos poderiam mais ser enterrados, porque Lázaro, etc e tal. Não dá pra usar milagre para justificar proibições que causam sofrimento a tanta gente.

Ou melhor, a tantas mulheres. Porque a questão de fundo é essa – a restrição à autonomia das mulheres sobre o próprio corpo. Não há homens carregando nas entranhas fetos sem encéfalo. Não há discussão sobre a prevalência do “direito à vida” (discutível, como já disse) desses fetos sobre a autonomia dos homens. O corpo grávido é feminino.

Hoje o Supremo Tribunal Federal está finalmente examinando a Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) 54, ajuizada em 2004 pela Confederação Nacional dos Trabalhadores na Saúde, alegando, acertadamente, que é uma violação à dignidade das mulheres ser obrigadas a manter o feto após o diagnóstico. Obviamente, quem assim desejar, levará sem questionamentos a gravidez a termo, e poderá considerar que seu dever foi cumprido, seu carma foi evitado, foi feita a vontade de Deus. Mas às demais, será reconhecido o direito de evitar o sofrimento.

Vivemos num estado laico, que reconhece as liberdades individuais. O que espero do STF, hoje, é que permita a todas escolher, e não ser obrigadas pelo Estado a viver, inexoravelmente, um luto de 9 meses.

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23 comentários sobre “Sobre anencefalia

  1. Quand entendermos o significado de um Estado laico teremos problemas como esse evitados na nossa sociedade! Texto muito oportuno Deborah. Compartilho contigo a esérança de uma resolução do STF baseada no bom senso.

  2. Perfeito! Também penso assim – se fosse o corpo masculino o afetado, se o sofrimento maior fosse sentido por homens, certamente o assunto nem estaria na mesa. Impressionante como a população de forma geral teima em querer controlar o corpo, as escolhas e a vida das mulheres. Vou compartilhar.

  3. Oi Débora,

    Hoje revivi alguns dos calorosos argumentos que tivemos e testemunhamos na faculdade sobre esse assunto.

    Apesar de eu concordar que, pragmaticamente, a sua solução seja a mais adequada, ainda não consegui o arsenal filosófico ou jurídico para amparar, de maneira incontestável, a autorização. Sempre me deparo com os mesmos problemas: quando começa a vida? Qual a extensão da malformação que permite o aborto? Que analogias são permitidas e que analogias são exageros?

    Vivêssemos num sistema chinês, do pragmatismo absoluto, sem problema.

    Adotássemos o libertarianismo, que considera o Direito Penal uma intrusão indevida do Estado na vida de seres livres, também sem problema.

    No nosso sistema atual, de defesa da vida sobre outros bens jurídicos e de direito penal semi-máximo, fico sem resposta. Sinceramente, se tivesse que proferir o voto, não sei o que escreveria. Qual é o argumento definitivo, irredarguível?

    Desconsiderados o sentimentalismo (parir um caixão, etc) e a religião (pecado, etc), qual seria resposta que fosse, ao mesmo tempo:

    Universal;
    Incontestável juridicamente;
    Incontestável logicamente;
    Incontestável filosoficamente?

    Só pra te provocar, seguem os argumentos que me deixam sem resposta:

    Até que mês o direito ao próprio corpo se aplica? (por que 8 e não 5? Por que 5 e não 1, e assim por diante). Por que as mesmas pessoas que defendem o direito ao próprio corpo no início da gestação não continuam defendendo-o na última semana? Não haveria aí um fator de nojo ou repúdio ao descarte de algo que, visualmente, é próximo de um ser humano? Se há nojo, o argumento é emocional e não vale. Porém, se não há, ele é repugnante sob uma perspectiva prática, apesar de ser bom sob uma perspectiva lógica.

    Como ficam os direitos patrimoniais? Se o nascido sem cérebro herda, por que não é vivo?

    O corpo do feto sem cérebro equivale ao cadáver? Se não, e considerando que o que não tem cérebro não é humano e não pode virar cadáver, a matéria orgânica pode ser comercializada, processada para alimento de animais, etc?

    Caso o pai se oponha ao aborto, ele não teria direito de atacar a mãe para proibir o aborto? Não seria legítima defesa de terceiro? E, se não for legítima defesa de terceiro, deve-se considerar que a mãe que matar o feto nascido após o nascimento não comete crime?

    Por outro lado:

    Se o aborto é permitido em caso de risco à saúde da mãe ou estupro, isso não significa que o direito à vida do nascituro já não é absoluto desde há muito?

    E:

    Se é necessário autorização do aborto do anencéfalo, isso não quer dizer que o sistema jurídico reconhece que o feto era vivo (como no caso do estupro), tanto que dá autorização para sua retirada (em contraposição à situação em que o sistema jurídico consideraria o feto não vivo, mera matéria, e sua retirada equivaleria à retirada de um tumor)? Ou seja, é vivo mas pode retirar.

    Neste caso, se há vida, não há uma implicação filosófica negativa?

    Outras malformações do sistema nervoso, ainda que de menor gravidade, não poderiam também ser motivo de autorização do aborto? Porém, caso a mera possibilidade dessa analogia seja considerada, não ficamos numa situação de valorizar a vida por sua capacidade cognitiva, por sua aptidão para a sobrevivência, ao invés de considerá-la como um valor absoluto?

    Arrematando pelo outro lado:

    O sofrimento mental da mãe não constitui, também, risco à saúde e à vida?

    Abs.

    Adler

    • Adler, primeiro: obrigada pelo seu comentário. Obrigada, primeiro, porque é um prazer revisitado discutir com você. Segundo, porque várias das questões que você propõe são uma boa oportunidade de usar um problema concreto como esse para ir mais a fundo nos conceitos e, numa visão mais ampla, nos valores hoje compatíveis com o nosso ordenamento.

      E começo discordando do seu critério para buscar a resposta adequada a essa questão, porque ele pressupõe que as respostas do direito sejam definitivas, e elas precisam sempre se saber precárias. O saber jurídico, na esteira do saber científico, tem que ter consciência da sua provisoriedade. E, inclusive, da sua questionabilidade (se é que isso é sequer uma palavra existente). Portanto, não acho que o teste de validade da resposta deva ser a sua inquestionabilidade ou universalidade. Para mim, o teste é que ela seja eticamente coerente com a solução adotada em questões relacionadas.

      Com relação ao primeiro questionamento, penso que você está partindo de uma premissa imprecisa. Não é comum, entre os defensores do argumento pró-aborto (ou pró-antecipação de parto, como se pretende seja o caso, uma vez que o entendimento é de que não há vida), apontar até que período da gestação ele poderia ser conduzido. Até onde entendo, nos países com legislação que permite o aborto mas restringe esse período, a restrição é muito mais uma forma de aplacar os detratores dessa permissão, do que uma demanda dos próprios defensores da ideia.

      Apesar disso, é um argumento interessante, porque há, sim, mais incômodo em pensar no aborto de um feto já pronto para nascer, do que no de um embrião ainda disforme. A origem desse incômodo, possivelmente, seja uma mescla entre moral e biológica, e em ambos os casos tem impacto sobre a discussão.

      O segundo questionamento, por sua vez, é falacioso porque adota como causa o que é consequência. Não é possível deduzir que o feto é vivo porque herda. Ele herda porque, pela interpretação aplicada, ele é considerado vivo. Vencendo no STF a tese de que o feto anencéfalo não está vivo, daí automaticamente se depreenderá que ele não herda.

      Sobre a comparação com o cadáver, é de se ressaltar que o argumento utilizado é que o feto não está vivo. Ainda não vi discussão que argumente que não é humano. Embora eu enxergue um outro problema semelhante – se ele não chega a ter vida, é possível dizer que morreu? E se não é um vivente que morreu, é um cadáver? Considerando-se que hoje são admitidas pesquisas com embriões, que são, fundamentalmente, células humanas agrupadas que se considera que não chegam a representar vida humana, seria bem possível defender que não, o feto natimorto ou morto após o parto não é um cadáver. Embora, por outro lado, se possa pensar, em prol do luto dos pais daquele filho que não chegou a ser, que, para eles, aquele é o cadáver do filho imaginado. E esse revestimento simbólico de luto seria suficiente para transformá-lo em cadáver jurídico. Afinal, o que justifica a proteção ao cadáver, senão o respeito ao luto dos que ficam?

      A discussão sobre a oposição do pai é, para mim, a mais difícil das que você apresentou. Porque ela transita num limiar muito tênue entre a autonomia da mulher sobre o seu corpo, e a responsabilidade dos pais pelo filho. Sem tentar dar respostas definitivas, o meu raciocínio tende a ser o seguinte. Por uma contingência biológica, apenas a mulher está capacitada a gestar o feto. O ônus físico da gravidez é integralmente imposto a ela, por melhores que sejam as intenções do pai. Considerando-se, portanto, que esse é um ônus que não pode ser partilhado, e que há inclusive riscos à saúde e à vida da mulher decorrentes de uma gravidez, tendo a considerar que a decisão a respeito desse ônus também não deveria ser partilhada. Ou seja: até que o feto se converta em pessoa, com o parto, a decisão estaria apenas no âmbito daquela que suporta o ônus direto dela. Mas, novamente: essa é uma resposta sabidamente precária, e a questão é das mais interessantes.

      Aliás, fica aqui uma discussão semelhante: a mulher que pretende engravidar do esperma armazenado do marido já falecido. De novo, operando no limite do que seja a propriedade do corpo.
      Se o feto anencéfalo for considerado como não vivo, não há que se falar em defesa de terceiro caso o pai se oponha à interrupção. E mesmo no caso do feto saudável, só haverá essa defesa caso se considere que o feto, ainda no útero, já possui os mesmos direitos que uma pessoa nascida. Tenho certeza de que Silma concordaria, mas eu, pessoalmente, discordo. No caso do anencéfalo, se considerarmos que a ausência de atividade cerebral é ausência de vida, o nascimento não tem repercussão na avaliação – não há ali uma pessoa, pois obrigatoriamente inexistirá nascimento com vida.

      Com relação às permissões já existentes para a realização de aborto, penso exatamente o que você problematizou: a vida do feto já é relativa para o ordenamento. Existe maior indício disso que a permissão de aborto em caso de estupro? Porém, evito entrar nesse argumento por razões estratégicas: já existe hoje pressão de grupos religiosos para que tais exceções sejam removidas do Código Penal. E, então, mulheres vítimas de estupro serão obrigadas a carregar para sempre as consequências dessa violência. Ah, a sexualidade feminina, sempre passível de punição…

      O fato de que é necessária a obtenção de autorização para interromper a gravidez do anencéfalo não é conclusivo, do ponto de vista da argumentação. A autorização é necessária porque, a partir do momento em que há uma gravidez, presume-se que ali esteja um feto tutelado, e faz-se necessário o pronunciamento judicial para afastá-la. A decisão final sobre a existência ou não de vida ali foi confiada (talvez temerariamente) ao Poder Judiciário. Um tumor não é produto de uma gravidez, e por isso não se faz necessário pronunciamento sobre sua natureza.

      Já quase terminando, pergunto: a vida é um valor absoluto? Podemos tirá-la se houve bom motivo, vide as excusantes penais como a legítima defesa. Podemos tirá-la em situação de guerra. Podemos praticar aborto se houver risco à saúde da mãe (e sim, a gestação de um anencéfalo é, na minha opinião, uma violação à dignidade da mulher, e isso é o fundamento da ADPF), ou em caso de estupro. E embora me seja repugnant a ideia do aborto eugênico, penso, por outro lado, que não cabe a mim decidir quanto sofrimento uma pessoa deve suportar. São vestígios de moral cristã entender que todo sofrimento emana de Deus e precisa, portanto, ser tolerado.

      Novamente, Adler, obrigada por me instigar a pensar nessas questões. Nenhuma das respostas que tentei dar se pretende absoluta, mas não resisti a respondê-las todas, em alguma medida, como exercício de raciocínio. É só levando posicionamentos ao extremo que consigo delinear adequadamente suas repercussões.

  4. Pingback: STF: Interrupção da gestação em caso de anencefalia

  5. “Perguntei a ela se o bebê sobrevivia, e ela foi categórica: não. Pode durar um pouco mais ou um pouco menos de tempo, pode nascer morto, mas a condição é incompatível com a vida”
    Diante dessa informação, e da imagem de um casal que levou a sua filha com dois anos de idade e anencéfala ao Plenário do STF. Pergunta-se. 2 anos já não é suficiente para espancar essa afirmação categórica? Essa criança por ter uma deficiência deve ser incarada como incompatível com a vida?
    Bem, sou contra a pena de morte, por um motivo. A justiça humana é falha, logo, se no conjunto de um milhão de acusados, ela condenar um a morte e for inocente. Já fez injustiça. E como dizem, a vida é o bem mais precioso.
    Acredito que a ciência médica também é falha, logo, se no conjunto de um milhão de anencefálos, uma consegui sobreviver, mesmo não sendo “perfeita”, na concepção eugênica, também se faz injustiça.
    Simples assim.

    • Oi Deb! Não vou entrar na questão se é justo ou não o aborto de um anencéfalo, se se deve permitir ou não (confesso que me surpreendi ao descobrir que o Brasil não permite aborto nesse caso, pensei que sim), tenho minha opinião a respeito mas a guardo. O que queria dizer é que não basta autorizar o aborto neste caso, tem que haver depois um funcionamento (em caso de ser permitido) que agilize o procedimento. Explico: conheci um caso, aqui na Espanha, de um casal que esperava um bebê, não me lembro se era anencéfalo (creio que sim) ou outro problema físico incompatível com a vida. Bem, o caso é que foi descoberto isso no começo da gravidez, com os devidos exames que existem para isso. O casal decidiu abortar. A lei permite, aqui na Espanha. Só que, até a execução do aborto, a mulher chegou aos 8 meses de gravidez! Por que? Burrocracia. Tiveram que provar com um milhão de documentos, esperar que julgassem, etc coisa e tal. A mulher chegou com barrigão na clínica. Sendo que poderia ter interrompido muito tempo antes, e, consequentemente, impedindo todo um sofrimento psicológico desse casal. Ou não. Não sei, acho que esse é um tipo de problema que só sabe como é quem sente na pele.

      • Alê, teoricamente, a partir da decisão de hoje, não é necessário esperar nenhum tipo de julgamento. Estando comprovada a anencefalia, o médico pode proceder à antecipação do parto. E o Min. Marco Aurélio, que foi relator, foi categórico em dizer que não deveria haver nenhum tipo de condicionante na decisão. Não é exigido laudo de dois médicos. A comprovação é a mesma que se usa para fechar esse diagnóstico numa situação normal, e, se houver divergência, cabe ao Ministério Público questionar, e só.

        No fundo, as grandes beneficiadas por essa decisão são as mulheres pobres. Porque as ricas sempre fizeram aborto quando quiseram, e clínicas clandestinas estão por todo lado.

    • Entendi, Fábio. Se em um milhão de anencéfalos um diagnóstico for errado, de que importam as outras 999.999 mulheres que sofreram uma gravidez sem esperança, um parto que é um funeral. Me assusta alguém pensar que a possibilidade de que um feto talvez tenha um pedaço do cérebro é muito mais importante do que a vida e a dignidade de uma mulher.

      • Me assusta também pensar que a possibilidade da pequena vitória de Cristo, nome da criança anencéfala que estava no STF ser menos importante que a vida e a dignidade de uma mulher! Aliás todo parto é arriscado, mesmo com todo o avanço científico!

      • Fábio,

        1 – Vitória não é anencéfala.

        2 – Quando você engravidar e receber um diagnóstico de anencefalia, não irei obrigá-lo a antecipar o parto. E sim, todo parto é arriscado, veja lá no meu texto que nem entrei no mérito da magnitude do risco.

        3 – Se a vontade de Deus sempre prevalece, considere que também hoje ela foi feita.

      • Deborah,

        1- Além de ser humana, do sexo feminino, A Vitória de Jesus é acometida de que doença?

        2- Desde quando, um ser humano do sexo masculino engravida?

        3- Relatos de mulheres grávidas de bebês anencéfalos é quase unânimes em dizer que há uma quase coação por parte dos médicos em tentar interromper a gravidez.

        4- Não entendi essa argumentação religiosa, em nenhum momento incomodei Deus para participar do debate. Entretanto compreendo o seu pré-conceito em achar que todos que são contra o aborto está ligado a Igreja.

  6. Pingback: ADPF 54 – o julgamento do STF e a anencefalia

  7. Cai no seu blog meio que por acaso. Quer dizer, nada é tão por acaso quando se está procurando informações no Google, o oráculo universal.

    Adorei o seu texto sobre os concurseiros (na verdade, eu estava procurando sobre o plano de carreiras de advogado da Petrobrás) e acabei lendo algumas outras coisas.
    Não sei se gostei mais dos seus textos, do seu gosto para quadrinhos, da sua estante ou do Darth Vader de pelúcia que está no topo dela.

    Mas sei que quando junta Alice, Fausto, Senhor dos Anéis, O Guia do Mochileiro das Galáxias, Persépolis, Chico Buarque (minha edição de Leite Derramado é exatamente aquela mesma, a de capa laranja), 10 Pãezinhos (mas eu também gosto de Daytripper) e a coleção do Fredie Didier (LOL), num mesmo lugar, não tem como não lembrar de mim mesmo e dos meus hobbies que também são mais numerosos do que deveriam. Então, pensar “eu gostei disso aqui” é inevitável. Eu gostei disso aqui. E eu gosto de Dance Dance Revolution, apesar de não ter coordenação motora (já jogou aqueles jogos de dança pro Kinect? Aquilo é que é opressor!)

    Eu não achei um email ou qualquer lugar para enviar mensagens em privado. Então desculpa estar escrevendo isso aqui, fora de ordem e tão abertamente, mas é que eu estou estudando para a prova da Petrobrás que está chegando e gostaria de pedir um auxílio nas matérias específicas. Você recomenda algum material em especial para as provas de Marítimo, Internacional e aquelas leis específicas? Há alguma dica para o concurso ou alguma informação sobre o trabalho em si que me faria mais e mais motivado a estudar até cair os olhos?

    Desculpa, de novo, por esse não ser o lugar, mas sou só um jovem padawan em meu árduo treinamento.
    Um abraço,

    Chrysippo – que ficou bem emocionadinho e feliz com o post de ano novo. Que os bons ventos continuem soprando as velas do seu barquinho.

  8. estou gravida, meu bebe foi diagnoticado com anencefalia, fui ao hosppital e eles me aconcelharam o aborto… ai eu pergunto: que direito tenho eu de decidir quem vive e quem morre??? Deus me deu um corpo saudavel ao ponto de poder gerar um segunda vida dentro dele, mas ele nao me deu o direito de decidir nada sobre viver ou morrer.
    é triste saber que serie mimada por 9 meses, que esperarei pra ver o rostinho do meu bebe por 9 meses, e q qdo chegar ao fim de td isso eu talvez nao possa nem segurar-lo em meus braços por um segundo sequer, é muito triste SIM… porem com toda dor que eu possa sentir eu tenho certeza que cumpri minha mssao, que nao lutei contra os desejos de Deus sobre minha vida. os medicos qdo se formam recebem o diploma de medico e nao dde Deus, a função deles é curar e nao matar…
    e como muitos ja dizem é facil falar de aborto depois que vc ja nasceu!!!

    • Gabriela, não sei se você leu o texto com cuidado, mas eu digo lá, expressamente, o quanto acho importante que quem quiser, possa manter a gravidez até o fim. Isso é uma questão muito, muito individual. E sei que muita gente prefere, sim, levá-la a termo, mesmo sabendo do que virá ao final. Se alguém tentar te obrigar à interrupção, eu lutarei pelo seu direito de não fazê-lo, do mesmo jeito que luto pelo direito de quem quer interromper.

      Mas você fala em deus, e eu preciso te lembrar que o Estado brasileiro é laico – ou seja, ele reconhece o direito de todos à religião, mas não pode se comprometer com uma visão religiosa do mundo. Nem todas as pessoas acreditam em deus. Das que acreditam, nem todas acreditam no deus cristão. E você não pode obrigar pesoas ao sacrifício com base em uma religião que elas não professam. Isso é um reflexo fundamental da dignidade da pessoa humana, que é um dos fundamentos do próprio ordenamento jurídico brasileiro.

      Sobre eu já ter nascido: de fato, nasci. Se tivesse sido abortada, não teria nascido, e não saberia o que é a vida. Portanto, não sentiria falta dela, nem teria um prejuízo com isso. Não me acho tão fundamental para o mundo a ponto de pensar que ele seria pior sem mim.

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