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Sobre anencefalia

Minha mãe é médica pediatra e geneticista. Nas estantes da minha casa sempre houve livros  sobre distúrbios e doenças genéticas, imensos e cheios de fotos, que eu folheava, pedindo explicações a ela.

O mundo das malformações (sim, gente, malformação é o termo técnico consagrado, e embora “má-formação” também possa ser usado, dificilmente se vê em textos médicos) e doenças genéticas é pouco conhecido de quem nunca viveu pessoalmente esse tipo de problema. Mesmo as doenças mais prevalentes, como a Síndrome de Down, aparecem em média 1 vez a cada 1000 nascimentos, dependendo da idade da mãe, e há outras que têm, literalmente, 1 caso em 1 milhão. A chance de que um casal saudável, em idade fértil, sem consanguinidade, tenha um filho com algum problema genético é pequena. E por isso acaba sendo fácil ignorar essa realidade que passa ao largo da vida de quase todos nós.

De todas as fotos que vi nos livros da minha mãe, a que mais me assustou, desde a primeira vez , foi a de um bebê anencéfalo (Junto com uma outra, de um feto arlequim, mas isso não vem ao caso. Se a curiosidade for muita e a repulsa, pouca, procurem no Google.). Eu devia ter uns 12, 13 anos, e pensei que aquela foto parecia um sapo. Perguntei a ela do que se tratava, e ela me explicou que era um bebê cujo cérebro – ou, mais precisamente, descobri depois, encéfalo, porque a malformação inclui também ausência de cerebelo – simplesmente não se desenvolvia.

Fiquei imaginando o que isso significava. Perguntei a ela se o bebê sobrevivia, e ela foi categórica: não. Pode durar um pouco mais ou um pouco menos de tempo, pode nascer morto, mas a condição é incompatível com a vida. (E, mesmo assim, apenas no limite em que atividade cardiorrespiratória, por si só, é vida, também entendi depois.) Perguntei se era possível saber com segurança durante a gestação, e ela disse que sim. Mas que, mesmo assim, a mãe precisava levar a gravidez até o fim, porque não podia antecipar o parto. E que era muito triste para as mães receber esse diagnóstico.

Por muito tempo, não ouvi falar em anencéfalos em nenhum lugar fora da minha casa. Mas um dia eles começaram a aparecer nas notícias, em discussões sobre o direito das mulheres de interromper uma gravidez fadada ao insucesso, expondo-se a riscos. Até porque  há que se lembrar que toda gravidez é um risco para a grávida. E não fazia sentido para mim obrigar uma mulher a isso.

Passou mais tempo, entrei para a faculdade de Direito, e as coisas ficaram cada vez mais confusas. Como é que se autorizava retirar o coração de uma pessoa com morte cerebral, para transplante, mas não se reconhecia que um feto sem encéfalo poderia ser retirado do útero? Que conceito torto de vida é esse? Por que é que se confia tanto nos médicos para permitir, como num projeto de lei em tramitação, que avaliem se uma mulher tem condições psicológicas para prosseguir com a gravidez, mas não se confia neles para dizer se um feto de 16 semanas não tem cérebro? E, mais ainda, por que é que os direitos desse feto sem cérebro – e, portanto, sem atividade cerebral, o que nos autoriza a questionar sua própria existência como ser humano vivente – se sobrepõem aos direitos da mulher que o carrega?

E aí vêm as razões da desconfiança. “Ah, os erros médicos”. Não devemos mais nos submeter a cirurgias? Autorizar a expedição de certidões de óbito? Afinal, o médico pode estar errado, o sujeito pode não estar morto. “Ah, e os milagres?” Olha, levados em consideração os milagres, nem os mortos poderiam mais ser enterrados, porque Lázaro, etc e tal. Não dá pra usar milagre para justificar proibições que causam sofrimento a tanta gente.

Ou melhor, a tantas mulheres. Porque a questão de fundo é essa – a restrição à autonomia das mulheres sobre o próprio corpo. Não há homens carregando nas entranhas fetos sem encéfalo. Não há discussão sobre a prevalência do “direito à vida” (discutível, como já disse) desses fetos sobre a autonomia dos homens. O corpo grávido é feminino.

Hoje o Supremo Tribunal Federal está finalmente examinando a Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) 54, ajuizada em 2004 pela Confederação Nacional dos Trabalhadores na Saúde, alegando, acertadamente, que é uma violação à dignidade das mulheres ser obrigadas a manter o feto após o diagnóstico. Obviamente, quem assim desejar, levará sem questionamentos a gravidez a termo, e poderá considerar que seu dever foi cumprido, seu carma foi evitado, foi feita a vontade de Deus. Mas às demais, será reconhecido o direito de evitar o sofrimento.

Vivemos num estado laico, que reconhece as liberdades individuais. O que espero do STF, hoje, é que permita a todas escolher, e não ser obrigadas pelo Estado a viver, inexoravelmente, um luto de 9 meses.

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Carta a mim mesma

Como ia dizendo no último post, minha escolha profissional não foi nada simples. No segundo ano do ensino médio, tínhamos que começar a pensar em carreira, porque, na matrícula para o terceiro ano, já teríamos que escolher a área de concentração (Exatas, Humanas, Biológicas) em que teríamos aulas específicas.

Em determinado momento, minhas opções chegaram a oscilar entre ciências biológicas, comunicação social, letras, direito, medicina e filosofia. Pelo menos Exatas já estava descartada! Meus testes vocacionais sempre traziam resultados meio inconclusivos, tinha boas aptidões para várias coisas, mas nada em especial. Ou, como diria a turma do inglês, “jack of all trades, master of none”.

Meu empurrão para o direito acabou tendo vários aspectos. Meu pai defendia que era um curso versátil, que eu poderia usar para o resto da vida mesmo que não exercesse, que eu tinha as habilidades necessárias para me sair bem, e que, se quisesse exercer, tinha um excelente campo de trabalho. O ex-namorado da época era apaixonado pelo direito, e mantínhamos uma competiçao nada saudável. Meu lado ultracompetitivo, inclusive, exultava com a perspectiva de vencer pelo debate.

Sem muita convicção, fiz a inscrição para o vestibular. No dia seguinte àquele em que marquei o xis, a tv a cabo exibiu “O Advogado do Diabo”. Quando o filme terminou, estava aos prantos. Além de competitiva, sou muito vaidosa, e me enxerguei ali, movida pela vaidade, ouvindo a voz de um diabo interior. Naquele dia, tive medo do que poderia me tornar. Então, escrevi uma carta para mim mesma. Tinha 17 anos, e, apesar da linguagem rebuscada (eita menina pedante!) vejo que, ainda hoje, permanece verdadeira.

“Para um tempo futuro:

Estou escrevendo, aqui, coisas de que gostaria de me lembrar. Não amanhã, nem ano que vem. Sempre. Coisas que talvez eu esqueça, por conveniência. É mais fácil esquecer. Mas elas estarão registradas, e isso me obrigará a pensar.

Tenho medo de que a vida escape ao meu controle. Tenho medo de me tornar o que desprezo. Tenho medo de acordar um belo dia e não me reconhecer no espelho.

Começo, então, com a certeza de que o medo existe. E o primeiro desejo: que o medo que sinto me lembre sempre de quem sou, e não me deixe ser arrogante. Se temo, é porque posso falhar, e, portanto, não sou melhor que ninguém.

Nem devo querer sê-lo. Não chegarei a lugar nenhum, e serei uma eterna insatisfeita. Devo, sim, procurar fazer o meu melhor. Tudo o que eu fizer deve ser bem-feito. Se isso tiver algum reconhecimento, bem. Se não, não devo deixar que a vaidade me atormente. Não é, de maneira alguma, o fim do mundo.

Perder também não é o fim do mundo. É natural, acontece, e todos sobrevivem. Feridas no orgulho melhoram depressa. Meu desejo de vencer sempre vai existir, mas não posso deixar que me leve ao desespero. Tudo tem limite. A vitória não é mais importante do que a minha vida, ou a das pessoas que eu amo. Perder não me torna pior. Mas algumas coisas que eu faça para vencer, sim.

Os meus afetos, aliás, devem ter um lugar preponderante. As pessoas que se preocupam comigo, os laços, aqueles a quem amo. São essas pessoas que movem minha vida, são elas que dão algum sentido. Se algo tiver de ser posto em primeiro lugar, são elas. Minha família, meus amigos, meu companheiro (seja lá marido, namorado, o que for). Só por eles vale a pena mudar alguma coisa.

Às vezes, vale a pena mudar, sim. Não quero ser prepotente. Por mais que eu entenda de algum assunto, não sei tudo. Por mais que eu seja capaz, não sou onipotente. Preciso ter a humildade de admitir que não dou conta, e pedir ajuda. Preciso ter a decência de reconhecer meus erros e corrigi-los, ou deixar que sejam corrigidos. Deixar que as pessoas façam as coisas. Confiar que podem, que sabem, e que farão corretamente. Não sou a única do mundo.

As escolhas que eu fizer determinarão a minha vida. As escolhas dirão o que serei. Por mais que eu saiba, em pensamento, qual é a coisa certa a fazer, fazê-la é que dirá quem sou. Sei que terei de fazer escolhas difíceis. Nem sempre o certo será óbvio, e ficarei confusa. Sei que vai doer. Mas quero que as minhas escolhas levem a um bom caminho. Que me conduzam com retidão, ética, honestidade. Que sejam feitas com consciência, como um acordo entre mente e coração. Que não me diminuam como ser humano frente às pessoas que amo, ou pior, frente a mim mesma.

Minha vontade é forte, mas há uma parte de mim que é incontrolável. Com ela, não posso negociar. Não há como oprimir meu próprio desejo. Mas é possível moldá-lo, num exercício constante de persistência. É possível ensinar a ele o que é importante, quais são as prioridades. E assim, talvez, manter na vida uma rota constante, que me leve a algum lugar iluminado.

Escrevo agora, antes que o medo passe. Agora, as referências são claras, nem zarpei do porto, ainda. Mas quando vier a tempestade, ficará só a memória. Devo confiar nela, confiar em mim. Escrevo para reforçar minhas convicções, e recobrar meu ânimo.

Na verdade, acho que é mais simples. Escrevo, simplesmente, para lembrar a quem cabem as escolhas, no fim das contas. Espero ser bem-sucedida.”